28.mayo.dia.internacional.accion.salud.mujerCada año se celebra este día con el objetivo de denunciar y hacer frente a diversas enfermedades y padecimientos que sufren las mujeres en todo el mundo, entre otras, la Endometriosis.

Ya en 2017, varias asociaciones de mujeres afectadas de Endometriosis de todo el Estado nos unimos para redactar el Manifiesto por los derechos de las mujeres con Endometriosis, que hoy siguen tan vigentes como el primer día. Por eso, en este Día Internacional de Acción por la Salud de las Mujeres, desde ADAENA seguimos reivindicando:

  1. Creación de Unidades Sanitarias multidisciplinares, con participación de asociaciones de pacientes y sociedades médicas de todas las especialidades competentes: ginecología, familia y comunitaria, enfermería, psicología, psiquiatría, medicina interna, endocrinología, fisioterapia y medicina rehabilitadora, reumatología, gastroenterología, urología, reproducción asistida/fertilidad, nutrición, anestesiología y algología y, por supuesto, urgencias.

Las pacientes debemos ser atendidas de una forma más global que la habitual ginecología (básicamente quirúrgica), dada la complejidad hormonal, inmunológica e inflamatoria de la Endometriosis.

Consideramos de vital importancia que estos servicios entren en funcionamiento y sean evaluados con criterios comunes por las autoridades sanitarias, también para explotar los datos de atención y elaborar estudios de incidencia y prevalencia.

  1. Tratar todos los casos de Endometriosis, no solo los más graves, por un equipo multidisciplinar sociosanitario, dados los impactos en todas las esferas de la vida de las mujeres enfermas, que pueden ser progresivos.

Los equipos multidisciplinares de trabajo deben ser establecidos en un ratio suficiente de equipos/profesionales-pacientes en cada provincia/Comunidad Autónoma. Además, el abordaje integrado de esta enfermedad no debe centrarse en la cirugía ginecológica, sino que debe integrar la terapia ocupacional, atención terapéutica a los aspectos emocionales y familiares, el trabajo social comunitario y los recursos de empleo adaptados para las ciudadanas afectadas por la patología. Ese establecimiento minimiza los errores y demoras en el diagnóstico, el tratamiento y aumenta la calidad en el servicio prestado, reduciendo: l​as comorbilidades, las secuelas como el dolor pélvico crónico, la depresión y ansiedad clínicas, la polimedicación y las intoxicaciones/abuso de opiáceos y grado de discapacidad.

  1. Detección precoz e información actualizada de la enfermedad. Instamos a las instituciones y profesionales sanitarios a que promuevan, de manera urgente, protocolos de detección precoz y de información adecuada, real y responsable a las pacientes sobre la patología que sufren. Esto llevaría al Sistema Nacional de Salud (SNS), al Servicio Aragonés de Salud y otros organismos sanitarios a disminuir los costes ocasionados por los años sin diagnóstico correcto, con el consecuente periplo de las afectadas por consultas de distintas especialidades, centros hospitalarios, centros de atención primaria, tratamientos fallidos, etc. Esta situación sólo puede revertirse con formación continuada por parte de las Sociedades científicas a sus colegiadas/os y la inclusión de información actualizada sobre endometriosis, adenomiosis y dolor pélvico en el currículo de Medicina y Ciencias de la Salud.
  2. Agilidad en las listas de espera para los tratamientos de reproducción humana asistida.

Las mujeres con Endometriosis y adenomiosis pierden calidad ovárica a edades muy tempranas y pueden llegar a perder sus órganos reproductores debido a las complicaciones propias de la enfermedad. Además, por diferentes mecanismos inmunológicos, su fertilidad queda comprometida desde antes de los 25 años. Por ello, reclamamos estudios tempranos de la fertilidad para las mujeres con Endometriosis, y que accedamos con prioridad y sin límites de edad a estas listas de espera, así como el incremento de tratamientos cubiertos por el Sistema Nacional de Salud en casos tales como la criogenización temprana de tejido ovárico y/u ovocitos y como otras técnicas de preservación de la fertilidad que puedan surgir en el futuro.

  1. Ayudas específicas a la investigación de endometriosis y realización de un estudio epidemiológico para saber exactamente cuántas somos, cómo enfermamos y qué grado de discapacidad se está produciendo. Es inaceptable que ni el Ministerio de Sanidad ni la Comunidad Autónoma disponga de datos sobre incidencia ni prevalencia de la enfermedad.
  2. Cobertura por parte de la Seguridad Social de los tratamientos. No existe un tratamiento específico para la Endometriosis, aunque se ha comprobado que con determinados tratamientos hormonales se consigue, en bastantes casos, mejorar la calidad de vida de la paciente. También deberían cubrirse los tratamientos para los posibles daños “colaterales” tales como trastornos digestivos, vaginales, articulares, relacionados con la libido, complementos y suplementos alimenticios, etc.

Ser una mujer enferma de Endometriosis conlleva, además, al empobrecimiento de las mujeres ya que un adecuado control y manejo de la enfermedad puede llegar a suponer un elevadísimo coste económico que no está al alcance de todas. A modo de ejemplo, hemos recopilado los gastos habituales que afrontamos las mujeres con Endometriosis para poder controlar la enfermedad y llevar una mejor gestión del dolor y otros síntomas:

–          Medicamentos +/- 30 €/mes El coste de los tratamientos hormonales, en ocasiones parcial y en ocasiones totalmente, debe ser asumido por las pacientes. A ello hay que sumar analgésicos, medicación para sistema digestivo, relajantes musculares, corticoides, y un larguísimo etc.
–          Consulta ginecológica integrativa +/- 150€/mes No todas las mujeres consiguen la derivación a la consulta especializada y deben acudir de manera privada a ginecólogas especializadas. El coste se incrementa si además tienen un abordaje integrativo de la enfermedad.
–          Consulta endocrinóloga +/- 130€/mes El abordaje integrativo de la enfermedad hace imprescindible la consulta con especialistas en endocrinología que traten las dimensiones no ginecológicas de la enfermedad.
–          Analíticas específicas, test de microbiota, etc. Indeterminado La mayoría de estas pruebas se realizan en laboratorios privados.
–          Nutricionista +/- 90€ /mes No, no siempre podemos comer de todo. Está demostrado que la Endometriosis es una enfermedad inflamatoria y que determinados alimentos incrementan esa inflamación y el dolor, por lo que la atención por parte de nutricionistas especializados es totalmente necesaria
–          Suplementos alimenticios +/- 120 € /mes Según las recomendaciones de los profesionales endocrinólogos o nutricionistas, determinadas suplementaciones (omega 3, magnesio, vitamina B, etc.) son indicadas para el tratamiento de los síntomas de la Endometriosis
–          Alimentos ecológicos, cosméticos y otros enseres libres de químicos y pesticidas Incremento de +/-10% sobre el coste habitual La relación de la Endometriosis con la exposición a químicos desde el momento embrionario es una de las líneas de investigación que más se está desarrollando en la actualidad, por ello es imprescindible que las mujeres con Endometriosis minimicen en lo posible la ingesta de alimentos con pesticidas o su exposición a los mismos a través de cosméticos, sartenes con teflón, recipientes para alimentos, etc.
–          Terapia psicológica +/- 120€/mes La dimensión psicológica de la Endometriosis en las pacientes es innegable, por lo que este es uno de los recursos más demandados y costosos para las mujeres con Endometriosis.
–          Fisioterapia especializada en suelo pélvico y músculo esquelético +/- 90€/mes Necesitamos la intervención de estos profesionales para liberar la tensión acumulada en la zona abdominal y pélvica causada por las adherencias y la inflamación crónica, entre otras.
–          Actividad física especializada (yoga, Pilates, espalda sana, hipopresivos, etc.) +/- 75€/mes El ejercicio físico mejora muchos de los síntomas de la Endometriosis, pero debe ser realizado con control y el cuidado debido a nuestra fisionomía y limitaciones, por eso en muchos casos debe ser impartido por fisioterapeutas.
–          Tratamientos de fertilidad Indeterminado (entre 2000 y 10000€) Muchas mujeres con Endometriosis son rechazadas en las consultas públicas de reproducción asistida, por la poca probabilidad de éxito u otros motivos, por lo que deben acudir a las consultas privadas.

En resumen, una mujer con Endometriosis que decida cuidarse, integrando todos los ámbitos que son afectados por la enfermedad, debería destinar unos 800€ al mes para poder hacer frente a todos los gastos que ello supondría. Esta situación resulta inasumible e inaceptable por lo que exigimos una mayor atención y responsabilidad en el abordaje y tratamiento de la Endometriosis por parte de los Servicios Públicos.