Este es el séptimo de una serie de artículos llamada: “Comprendiendo la vivencia emocional de las mujeres con endometriosis” en los que vamos a profundizar en los aspectos psicológicos y emocionales de la enfermedad.

LA VIVENCIA EMOCIONAL ANTE EL DIAGNOSTICO DE ENDOMETRIOSIS Y CIERTAS SITUACIONES MEDICAS

En este artículo vamos a ver cómo puede influir en la mujer recibir el diagnóstico de endometriosis y la importancia de cómo se recibe esta información. También analizaré diferentes situaciones muy habituales que viven muchas mujeres con endometriosis y sus efectos a nivel psicológico y emocional.

¿Qué esperar cuando te comunican el diagnóstico y que no se conoce la causa de la enfermedad ni la cura?

Cuando los médicos informan del diagnóstico de endometriosis y comunican que no se conoce la causa y que no hay una cura definitiva es normal sentir temor, indefensión, desorientación incluso desesperanza e impotencia. Afrontar el diagnóstico y esta realidad puede despertar diferentes reacciones según el momento que nos encontremos y de nuestra manera de ser. Puede ser normal que se despierte una sensación de soledad y desvalimiento ante el desconocimiento médico de la enfermedad. No es lo mismo recibir un diagnóstico de una enfermedad conocida y con tratamiento que afrontar un diagnóstico de una enfermedad que los propios médicos no saben como explicar y que no se conoce la cura.

En un primer momento puede haber una sensación de “shock” en la que resulte difícil a la mujer creerse que eso le esté pasando a ella, acompañada de una sensación de insensibilidad o de no saber muy bien qué sentir. Esto se considera una reacción normal ante una noticia inesperada y que se hace difícil de asimilar emocionalmente, puede durar unos días o semanas. Para comprender la noticia, lo que esta implica y la nueva realidad que afronta la mujer, se necesita tiempo y pasar por diferentes fases y sentimientos.

Si la mujer lleva mucho tiempo sintiéndose enferma, recorriendo muchos médicos, realizándose muchas pruebas y sin un diagnóstico, cuando por fin le ponen nombre a lo que le pasa se puede despertar una sensación de alivio. Por fin se ha identificado el problema. Aunque ese alivio se mezcla con los nuevos sentimientos e incertidumbres ante el diagnóstico.

A veces recibir el diagnóstico puede provocar en la mujer un efecto rebote, de no querer saber más o de no querer enterarse mucho de lo que supone la enfermedad. Recordemos que es una enfermedad que puede afectar a diferentes áreas importantes para el bienestar y la satisfacción personal (salud, rendimiento laboral, vivencia de la sexualidad, posible influencia en la fertilidad..). Esta reacción sería como una especie de negación de la enfermedad. Esto podría ser un intento de protegerse ante la angustia de una realidad aparentemente desalentadora e inquietante. Este mecanismo protector por un lado ayuda a tomar distancia y alejarse de las inquietudes y angustias que provoca la realidad de la endometriosis pero por otro, si esta reacción se instala de manera permanente, inhibe la actitud de búsqueda de información relevante para el tratamiento y esto puede privar de cuidados posibles y necesarios que harían mejorar la enfermedad o por lo menos no agravarla más. Este mecanismo puede verse en pensamientos del tipo “Si no tiene cura entonces mejor olvidarme”, “Yo no me quiero enterar mucho”, “Para qué saber si no se puede hacer nada” “Es demasiado complicado”, “Prefiero no revolver o recordar..”, “ya me preocuparé si me vuelve a pasar”. Como en toda enfermedad es natural en el proceso de aceptación pasar por diferentes fases, las cuales es importante respetar.

Hay momentos en los que se está más o menos preparado, o más o menos fuerte para ir asimilando la situación. Lo natural es que sea un proceso progresivo. Que no se conozca una cura definitiva no significa que no se puedan hacer cosas para contener y manejar la enfermedad. Es más se pueden hacer muchas cosas combinando buenos tratamientos médicos e introduciendo hábitos y cuidados de salud para mejorar la enfermedad y sus síntomas. Una buena información médica, un buen acompañamiento y apoyo psicológico pueden influir positivamente para atravesar estas fases y buscar maneras de favorecer la búsqueda de recursos y el autocuidado.

También puede haber una reacción de inconformismo y activarse una búsqueda muy intensa de información con un deseo y fantasía de encontrar una cura definitiva de la enfermedad. Esta búsqueda tiene la ventaja de que se podrán descubrir e incorporar muchos recursos de autocuidado y mejorar la enfermedad, pero puede despertar mucha frustración, cansancio y desesperación si toda esa movilización no trae los resultados esperados y la mujer continúa ante la realidad de la enfermedad. Cuando esto sucede es difícil asumir los límites de la medicina, de la enfermedad y sobre todo los propios límites en el sentido de asumir que en la vida por mucho que se haga por cambiar una realidad, no siempre se tiene ni el control total sobre ella. Muchas cosas no están en nuestras manos.

La falta de información o la información parcial.

Cuando la mujer sabe lo que tiene pero no le han explicado lo que es. Muchas mujeres reciben el diagnóstico de la enfermedad pero nadie les ha explicado realmente en qué consiste. Lo más normal es que les comuniquen que tienen un quiste o endometrioma y que se lo van a quitar. Nada más. Ante esta sencilla y corta información es normal que muchas mujeres y sus familiares o conocidos piensen que si te quitan el quiste ya estará resuelto el problema, que esa es la cura y la solución. El problema llega cuando a los meses o a los años vuelve a aparecer otro quiste o el dolor continúa cada mes y la mujer se encuentra de nuevo ante la misma situación. Ahí es donde llega la sorpresa, el desconcierto y la duda de qué es lo que está pasando. Quizá en ese momento se puede empezar a intuir que la enfermedad no termina con una intervención quirúrgica y es natural que puedan aparecer sentimientos de desánimo, temores y es entonces cuando empieza el proceso de comprensión y aceptación de lo que sucede. En los casos en los que no se ha recibido una buena información es natural que se despierte la rabia de no haber sido suficientemente informada para poder disponer de información crucial sobre la propia salud y así poder estar prevenida, preparada y poder tomar decisiones al respecto. La información sobre la salud es un derecho. Se puede pedir más información a los profesionales si se siente que no se ha recibido una información adecuada para poder comprender ante qué situación nos encontramos.

La manera en la que el profesional transmita esta información también será muy importante en la vivencia emocional de recibir un diagnóstico. No es lo mismo que el profesional prepare a la persona para recibir una noticia significativa, lo haga con sensibilidad y con las explicaciones necesarias para que la mujer pueda comprender lo que se le está comunicando, que decirlo fríamente, sin dar explicaciones o explicaciones parciales, quitándole importancia y de manera precipitada o brusca. Por ejemplo hay veces que en una sola frase el médico le está comunicando a la mujer que padece una enfermedad, que a lo mejor pierde algún órgano de su cuerpo y que no va a poder tener hijos!! Podemos imaginar el aturdimiento de la mujer ante semejante impacto.Todas estas noticias son tremendas en la vida de una mujer y el cómo se las transmitan puede ayudar o puede añadir más dolor a la situación.

El lenguaje médico que se utilice también va a jugar un papel fundamental, frases como “te vamos a vaciar”, “te vamos a quitar el nido”, “tampoco pasa nada si no puedes tener hijos”, “si te funcionan mal los ovarios (o el útero), los quitamos y problema resuelto, para qué los quieres si no funcionan bien”, “el dolor te lo causas psicológicamente para llamar la atención”… son un ejemplo de lo que suelen escuchar las mujeres en las consultas y de la falta de conciencia de lo que estos mensajes esconden y del efecto negativo que pueden tener.

Algunos mensajes médicos y su efecto psicológico en la mujer.

El hecho de que se normalice el dolor en muchos casos, se llegue incluso a decir que la mujer no tiene nada, que es psicológico y no se indague más allá tiene consecuencias importantes tanto físicas como psicológicas. El que se dude de los síntomas y dolores que transmite la mujer hace que no se le realicen las pruebas necesarias para un buen diagnóstico y por lo tanto le deja sin posibilidad de un tratamiento en las fases iniciales y permite que la enfermedad se agrave. Cuando se da esta situación, la cual se puede alargar de media unos 9 años puede ser habitual que la mujer dude de lo que siente, de sus sensaciones, dude de su resistencia al dolor, de ella misma, llegando a poder sentir culpa de quejarse y sufrir de algo que o parece que no es nada o se lo inventa. Es realmente doloroso y confuso para la mujer que acude con dolor físico y diferentes síntomas físicos, que se le transmita el mensaje de que no tiene nada o de que se lo está inventando o que tiene una histeria o que tiene hipocondría. Cuando el mensaje se repite por los diferentes profesionales médicos y desde el deseo y la necesidad de poder hacer algo con la situación, para poder salir de ella, muchas mujeres acaban creyéndose esa negligente interpretación de sus síntomas y acudiendo al psiquiatra. Muchas veces al final puede sentirse tan agotada, enferma, desatendida y cuestionada que es probable que acabe desarrollando una depresión por la propia situación que no sólo no se resuelve si no que se va agravando.

Es importante distinguir que no es lo mismo acudir a un psicólogo o psiquiatra para recibir apoyo para hacer frente a una enfermedad que puede afectar a áreas importantes de la vida, que acudir porque te derivan en la creencia de que te estás inventando unos síntomas físicos.

Estas situaciones que hemos ido viendo son sólo algunas de las muchas que se pueden dar. Esta muestra representativa puede dar una idea de las cosas con las que tienen que lidiar las mujeres con endometriosis, ya no es solo la enfermedad en sí, si no el estado del conocimiento sobre la enfermedad y todo lo que la rodea tanto de situaciones médicas como de la relación médico-paciente. Aunque todavía queda mucho por avanzar y mejorar, cada vez también va habiendo más profesionales sensibilizados y dispuestos a cambiar y mejorar esta realidad. Es importante visibilizar que muchas veces el desconocimiento y la falta de formación de los profesionales proviene de una precarización del sistema de salud en el que no se facilita a los profesionales la actualización formativa necesaria y se les exige trabajar en condiciones que no son las adecuadas para dedicar el tiempo necesario a cada paciente. El camino no lo podemos hacer por separado. Para avanzar en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, así como en las prácticas de buen trato médico-paciente es necesaria una concienciación y sensibilización a nivel social, una buena comunicación entre todos los actores implicados (políticos, profesionales, afectadas, familiares), y la voluntad y los medios que faciliten una transformación que se hace realmente necesaria.

Ver artículos anteriores: La Dimensión Emocional, Factores Implicados en la Vivencia Emocional de la Endometriosis, Convivir con los Síntomas I, Convivir con los Síntomas II, ¿Qué Areas de la Vida de la Mujer con Endometriosis se Ven Afectadas? Primera Parte, ¿Qué Areas de la Vida de la Mujer con Endometriosis se ven Afectadas? Segunda Parte.

María Reula. Psicóloga y Psicoterapeuta en Zaragoza. Colegiada A-1611.
www.mariareula.com
Miembro de ADAEZ (Asociación de Afectadas de Endometriosis de Zaragoza)